ナオキ「血管性紫斑病」入院生活

	平成１５年５月５日子供の日。ナオキ２歳１ヶ月。 私は妊娠９ヶ月。6月22日予定日。臨月間近でした。 突然ナオキの入院が決まりました。 病名は「血管性紫斑病（アレルギー性紫斑病とも言う）」 聞いたこともないような病名。絶対安静・・・腎障害・・・などなど 先生の話が理解できないままの入院生活がスタートしました。 幸い１１日でスピード退院できたのですが、 こんな病気もあるんだと皆様にも知ってもらいたくて このページを作りました。ぜひ読んで参考にしてください。
５月２日	昼頃からぐずりだし普通ではない。熱を測ると３８度５分。 かかりつけの小児科へ行き薬をもらう。 のどが赤いので風邪だろうとのこと。 夜はよく寝てくれたのでホッとする。
５月３日	朝微熱。ずっとあがったり下がったりしていたが元気！
５月４日	朝平熱になって機嫌もよかったので 午前中庭の畑で遊ばせたり草むしりさせたりする。 午後ナオキの体を見ると手（ひじより下）足（ひざ下・外もも) おしりに斑点あり。 草負けと思い義母に聞いてみるが長ズボンはかせていたのに おしりにまでできるのは違うのでは？という返事。 でもナオキかゆがる様子もなく相変わらず元気だし、 連休の為診察してくれる皮膚科もないということでそのままにしていた。
５月５日	今日は子供の日。 子供たちを公園に連れて行こうと思ったがナオキの斑点がはやりもので よその子にうつしてしまったら迷惑がかかると思って、 昨日と同様庭で遊ばせることに。 昼からも全然昼寝する気配がなかったので 隣の保育園で思いっきり遊ばせた。 かなり走って遊んでいたナオキ・・・。 帰ってきて体を見ると手(ひじより上）足（内もも） おちんちんにも斑点が増えている。これはおかしい！！ あらゆる皮膚科に電話するがすべて不在。 かかりつけの小児科も不在。 ん〜〜皮膚で緊急ってないだろうから明日の朝一番に行こう！！ と決めた。 その後、心配して私の姉がナオキの斑点を見に来てくれた。 よく分からないとのこと。 ただ知り合いでジンマシンができて即入院した子がいるから 今日救急病院に行ってでも見せたほうがいいよとおどして帰った。 どんどん心配になり、近くの総合病院へ電話。 今日の担当は泌尿器科の先生。 そんな先生に見せてもな〜と思っていると 看護婦さんが４時くらいに小児科の先生が １度くるようになってるから急いできてみて！！といってくださった。 こうちゃんに運転してもらって病院へ到着。ちょうど４時。 小児科の先生もすぐ来られて見てもらった。 やっぱり草負け？？とまだそんなことを思ってた 私の耳に飛び込んできた言葉は 「お母さん・・・すぐ入院だよ。絶対安静！！」 はあ〜〜マジ〜〜！それも１ヶ月ぐらい入院になるという。 ショックでショックで・・・ 待合室で待ってたこうちゃんに入院を告げても信じられない様子。 病名は「血管性紫斑病（アレルギー性紫斑病)」 今回は２〜３日前の発熱がきっかけでおこったらしい。 こんな病名聞いたこともなく、 生まれもって体の中に存在したのかと聞いてみたがそうではないらしい。 巨大児で産んで健康優良児だったナオキが・・・ いろいろ考えると気が狂いそうになってくる。 あっという間に検査・点滴をされるナオキ。 まったく泣かなかったとほめられる。 すぐ入院病棟へ・・・。ナオキ点滴に違和感があるため「はずす〜〜」 「いえにかえろ〜」の嵐・・・ 泣いて泣いて泣き疲れた頃じいばあがトーマスのおもちゃを 買ってきてくれた。 その後はおりこうにおもちゃで遊び疲れ果てて寝てしまった。 今日腎臓の検査異常なし・・・。 夜中１２時泣き出す。「いえにかえろう」の嵐。 １時間半泣きじゃくったあと疲れ果てて寝てしまった。 その間ずっとおんぶ・抱っこだったので私のおなかも張りっぱなし。
５月６日	朝１０時まだ起きない。昨日の泣き疲れだろう。 起きると機嫌よくふりかけご飯完食！ でもおかず類は一切食べようとしない。 飲み薬も毎食後飲まなければいけないのだがナオキは薬が大嫌い。 昨日の夜はなんなくクリアーしたので 今日も大丈夫と思っていたら大間違い。 ３回とも粉を練って口の中に入れてみたり、 工夫したのだが半分以上吐き出す。 その後は３０分以上機嫌が悪く泣きじゃくる。困り果ててしまう。 何かいい案を考えなくては・・・ ナオキは病室のベットの上以外歩行禁止！ 廊下に出るときは抱っこして点滴を押して歩かなくてはならない。つらい・・・ 夜こうちゃん、アキラ、ばあちゃんがやってきた。 アキラ「お母さん、今日は一緒に帰ろうね！」と離れようとしない。 「ナオちゃん１人で病院に泊まらせると？」 「ばあちゃんが泊まればいいよ・・・」 そんな会話をしていたけれどこうちゃんにだまされて帰っていった。 まだ３歳児。お母さんがいないとつらいよな〜。がんばれ〜アキラ。 大変なのはこれからである。みんな帰っていったことに気付いたナオキ。 また「おうちへ帰ろう！！」の嵐。 １時間後泣きつかれて寝てしまった。疲れた〜〜！ 夜中少しグズグズ言ったがトントンすると泣き止みとても楽な夜でした。
５月７日	８時起床。 コーヒー牛乳が飲みたいと言うのでその中に薬を全部入れて飲ませる。 ゴクゴクゴク・・・あっけなく、疑うこともなく飲み干した。 薬には止血剤が入ってるので、薬を飲まないと血がとまらない・・・と 言われてたのでほっとした。 ご飯と点滴をしっかりと取れるようであれば点滴をはずすと先生が言った。頑張れ〜ナオキ。 今日初めて別のえらい先生が来られた。 先生の話によれば、この病気は４歳と１２歳が区切りで ４歳未満は比較的軽く済むのだそう。 逆にまれに１２歳以降で発病した場合はほとんどが腎障害をおこすらしい。ナオキも今のところ腎障害おこっていないので軽いのだろう。 １０時半ばあちゃんが交代できてくれる。 その間私は家に帰りあれこれ（特にお風呂）するのだが、 早く帰らなければ・・・という気持ちがあるのだろう。 あせっておなかが張ってしょうがない。 毎日家に帰るのは体が持たないようだ。 看護婦さんに病院のお風呂を使えるようにお願いしよう。 １２時帰ってくるとばあちゃんは疲れ果てていた。 気に入らない事があったらしく泣きじゃくっていたらしい。 しばらくすると自分で寝てしまった。 ３時間・・・４時間・・・あれっ？？まだ起きる気配がない。 おかしい・・・ゆすっても、ナオキ〜〜と読んでも ちょっと目をあけるがすぐに寝てしまう。 予感的中！！夕方の検温で３８℃。 風邪が治りきってなかったのか、また熱を出してしまった。 さらに１時間。計５時間昼寝をしたナオキ。 起きると別に機嫌が悪いわけでもない。よかった〜 昼と夜のお薬は姉ちゃんが買ってきてくれた ヤンヤン付け棒のチョコの中に忍ばせて与えた。 これもおいしそうに食べたよ。しばらくはこれでいけるかもしれない！ 夜、３７，５℃までさがっていた。 が、この病気特有の関節痛が出始めたのか、 足首から下がパンパンに腫れて見るからに痛々しい。 ナオキも全然歩けなくなっていた。 夜中もすんなりと寝てはくれたものの、 痛さと蒸し暑さでグズグズ寝てくれなかった・・・。つらい・・・
5月8日	6時半起床。 まだ足の腫れがひどく立つどころか1人でおきあがあることも できないようである。 かわいそうではあるが、絶対安静の身のナオキには 動けないほうがいいのかもしれない。 熱は平熱に戻っていた。といってもまだあまり元気もなく、食欲もない。 今日は血液検査と尿検査。 2箇所注射針を刺されたようだがまったく泣かず、看護婦さんにほめられる。 部屋の異動があり、広めの部屋に移った。 2人部屋なので隣に入ってこないことを願う・・・ 今日からお風呂は病院で済ませることになった。 看護婦さんに頼んだのだが・・・ 入院した日に頼んだ看護婦さんは、 ダメ（自宅に戻って入ってきてください)と言われたのに 今日の看護婦さんは「いいですよ！」とこころよくＯＫしてくれた。 看護婦さんの違いでここまで対応が違うのか？？？ ちょっとビックリであったがとにかくよかった！ さてさて、気になる検査結果ですが、腎臓は問題なし！ だけど・・・（えっ？？？だけどってなに？） 栄養状態がとても悪いらしくタンパクが下がってるから心配だとのこと。 「問題がなかったら、点滴はずして早めに退院も考えてたんだけどな〜」 と先生。 えっ！？？退院？？私は1ヶ月入院って聞いてたから 退院なんてまだまだと思っていたので 思わず、「退院できるんですか？？」って聞いてみた。 「もちろん足の腫れがひいて、状態見てからなんだけどね〜。 外から持ち込んでもいいから 栄養のあるものたくさん食べさせてみて！ 月曜日にもう一回検査しようか！」 来週には退院できるかも〜〜と期待が出てきた。うれしいよ〜 ナオキ頑張ってモリモリ栄養つけようね。 でも、こんな状態で家に帰っても、家で安静にできないし、 アキラもいるから大丈夫かな〜と 新たな不安が・・・。　夕方こうちゃんがほか弁のハンバーグを買ってきた。 ナオキもりもり食べたよ。ホッ！！　 夜は珍しくすずしくナオキも私もぐっすり寝ました。
5月9日	朝からしっかり栄養のあるものと水分補給をするという約束で、 先生から点滴をはずす許可をもらった。 さっそくはずしてもらうのだが、 針や血をまったく恐がらないナオキは 全然平気のようだ。 今日は足の腫れもひいている。よかった・・・ 点滴がはずれた瞬間から、 開放感にひたったのだろう。 あまりのうれしさにベットの上を歩いたり飛び跳ねたりした。 無理はダメとわかっていたので、少しで止めさせたのだが、 昼には足にたくさん真っ赤な斑点が出来ていた。 ほんの少しだったのに・・・ショック・・・ 昨日のパジャマのズボン、ゴム入りをはかせたことも先生に注意された。 朝から型が残ってたと思ったら、昼にはもう青あざ・・・気をつけなければ・・・ 先生は「一ヶ月くらいはこんな状態が続くからね！ そんな病気だからしかたない。 問題は腎臓を悪くしてないか？？？だからね。お母さん・・・」と 口癖のようにいう。 ナオキの点滴がはずれたので、行動範囲が広がり、 ベビーカーでいろんな所へいけるようになった。 こうちゃんとアキラが夜くると4人で病院の中を探検に出かける。 子供たちはとても楽しそうである。（もちろん親も楽しんでいる・・・) きっと患者はおなかの大きなお母さんとしか思われてないだろう・・・と 思うくらいナオキは元気なのである。 アキラも面会が終わると素直に帰り、 ナオキもおうちに帰ろうとは言わなくなった。 今の生活に慣れたのだろう。よかった、よかった・・・
5月10日	もう毎日同じことの繰り返しで今日がいったい何日なのか何曜なのか まったく分からない。 ９時起床。 昨日の夜ほとんどご飯を食べてなかったのでおなかがすいたのだろう。 缶詰の魚をおかずにご飯を茶碗一杯半食べた。いいぞ〜〜 １０時アキラたちが遊びにきた。（今日は土曜日だった・・・) 今回の入院で、ナオキのことももちろん心配だが、 アキラのこともとっても心配だった。 今まで私としか寝たことなかったから、 毎日泣くのでは？？と思っていたけれど、 ばあちゃんの手を借りることもなく、 こうちゃん１人でちゃんと面倒見てくれてる。 今じゃ私よりこうちゃんって感じ？！よかったよかった・・・ ナオキ、４時昼寝。こんな時間から寝てしまったので夜は覚悟していたが、 夕方６時半におき、夜１１時にはテレビを見ながら寝てしまった。ホッ・・・
５月１１日	９時半起床。今日はまったく薬を受け付けない。 ご飯も朝はまあまあ食べたけれど昼からはさっぱり・・・。 明日検査だというのに・・・。 こうちゃんは本当に家庭第一主義者である。 土曜日曜と仕事が休みの日は昼と夜と病院へ訪れる。 うれしい限りである。そんな旦那さんでよかった・・・ 夜まで薬を飲んでくれなかった。 看護婦さんに相談すると、私たちでよければ手伝いますとのこと。 押さえ込んで注射器で口に入れるらしいのだが、ちょっと待ってもらった。 何かいい案はないのか？？？知恵を絞って、初めての試み！ コーンスープの中に忍ばせた。ナオキ・・・ゴクゴクゴク・・・ 夜中１１時過ぎの出来事でした。 看護婦さんに喜んで飲んだことを報告しお休みしました。ホッ・・・
５月１２日	今日は検査の日。大丈夫と思いつつもやっぱり緊張してしまう。 今日はおなかの赤ちゃんの検診日。 実家の両親にナオキを預けて行ってきました。 が、逆子・・・。とってもショック！！９ヶ月も半ばだというのに・・・ 今日は眠れない日になりそうである。 さてさて・・・ナオキの検査結果ですが、腎機能異常なし！ホッ・・・ 栄養状態相変わらずよくはないけれど、 ほんの少しはよくなってるということで、 週末にもう１度尿検査して良かったら退院するということに。 明日から歩行許可も出た。 こうちゃんに忘れず靴を持ってきてもらうよう頼む。 明日歩かせてまたたくさんの斑点ができないかと不安だけど、 一歩一歩確実に治ってきてるので、とってもうれしい。
５月１３日	昼過ぎ、看護婦さんが来られて、 「今から隣のベットに入院されますので・・・」と言われた。 ゲ〜〜！！今まで１人部屋で幸せだったのに・・・。 あと少しで退院なのに・・・ 何歳の子かな？？今日の夜は眠れないかも・・・ いろんなことを考えていると、やってきました。 お隣の患者さん。中学生の女の子だった。 とりあえず小さな子供じゃなかったのでホッ！ 入退院を繰り返している子で糖尿病だそう。 今回は注射を打った後ジンマシンができるということで大事ではなさそう。 お隣さんだから仲良くなりたいと思っていろいろ声をかけてみるが、 とにかく無愛想だった。 だからあまり話さないことにした。（思春期ってこうなのかな？？) さて、ナオキは朝からさっそく靴をはいてお散歩。 歩行といっても階段・走ることは禁止されている。 私もかなり注意しながら１０分おきに休憩させてみたりした。 とっても楽しそう。昼、斑点が出来てないか見てみるが全然見当たらない。ホッ 夕方の先生の回診でも何もできてなかったので、 先生からも「これなら大丈夫かな！木曜日に退院予定ね！」と言われる。やった〜〜 実家の母がカレーを作ってきてくれた。ナオキ、もりもり食べる。
５月１４日	ナオキが病気で入院してるとは誰が思うのだろうか？？と思うくらい 元気に遊びまくっている。 とりあえず入院しているが、心はもう退院している。 少しずつ、いらない荷物を持ち帰ってもらっている。 ナオキ、病院生活もなれなれで、 果たして家での生活になじめるのだろうか？ 私はナオキが歩いても斑点が出来なかったということで 家での生活に、まったく不安を感じなくなった。 今日は最後の病院生活。おおいに満喫しよう！！
５月１５日	昼ごはん時に検査結果結果をいいに来ると先生が言ったのにもう２時。 もしかして退院できないの？ もう荷物は何もないのに・・・（すべて車に乗せてしまった！) ナオキも眠たくてしょうがなさそう。早くきてくれ〜〜 やっと来られて、異常なし！！と言ってもらった。うれしいよ〜〜 とりあえず退院するけど、週に１度は腎機能を調べる為に通院すること！ それはずっと言われてたことだったから気にしてなかったのだけれど・・・ 先生から気になる言葉が・・・ 「この病気はまれに再発の可能性があります。 今回発熱がきっかけだったので、 また風邪をひいたり、熱がでたりした時は 注意して斑点が出来てないか？血尿が出てないか？ 見ててください」 私「え〜〜もし再発したらどうなるんですか？？？」 先生「もちろん、即入院！！」　　私「え〜〜！！」 せっかくの退院なのになんだか暗くなってしまった。 最後にもう入院しない為にも・・・ということで 先生と看護婦さんに写真をとってもらいました。 先生はとっても優しい、まだ３０代の若い先生。 休みの日にも必ず回診に来てくださる情熱の小児科医。 大変お世話になりました。 看護婦さんはこうちゃんと私のお気に入り。 とってもかわいい看護婦さんで愛嬌もあって優しかった〜〜 その後こうちゃんの仕事場のパソコンの背景に設定されてます。（笑) ４時、久しぶりに保育園にアキラのお迎えに行きました。 うれしかったのでしょう。鼻の下を伸ばして私のところまでやってきました・・・ただいま！！ ナオキ、なんだか家になじんでません。「かえろ〜〜」と言ってます・・・(笑)
・・・	ネットで血管性紫斑病について調べました。 何人かの体験談を読んだのですがとってもひどかった。 腎障害におかされたり、腹痛が出たら絶食だったり、 再発して３ヶ月以上入院してたり・・・。 皮膚科で誤診され発見が遅くなり血尿が出てから小児科へ行ったり・・・ ナオキが本当に軽症で済んだんだな〜と 改めて思いました。 まだ通院はしていかなくてはならないけど、きっと大丈夫。 もう二度とわけのわからない病気にはならないぞ！！
５月２３日	尿検査異常なし。薬止血剤がなくなる。次回一週間後。 ナオキ、すこぶる元気！
５月２９日	尿検査異常なし。薬すべてなくなる。次回２週間後。 ナオキ、すこぶる元気！
６月１７日	尿検査異常なし。次回一ヶ月後。 ナオキ、すこぶる元気！もうだいじょうぶよね〜〜！！
７月２８日	尿検査異常なし。やっと完治！ 検診前、体調崩して熱が出たが斑点など出来ず・・・安心した。 とにかく軽症で何事もなかったことを不幸中の幸いだと思ってる。 もう再発しないでね！